Una forma di miracolo che va oltre la guarigione

“Scoprire che il proprio figlio ha la leucemia vuol dire
capire che la vita non è nostra: è fragile e aleatoria.
Nella resilienza al dolore produciamo tanta bellezza,
come il mollusco fa con la madreperla e apriamo gli
occhi sul peccato più insidioso: l’abitudine alla vita.
C’è una forma di miracolo che va oltre la guarigione: è
l’amore che ci spinge oltre noi stessi e che sa svelarci
quanto la vita valga sempre la pena viverla.”

Questa frase racchiude tutto ciò che per me significa frequentare un reparto di Oncoematologia Pediatrica.


È sempre difficile accettare che la vita ci riservi dolore, tristezza, lutti ed eventi spiacevoli, ma lavorare a contatto con questa tipologia di pazienti ci apre un interrogativo più grande, racchiuso in una breve parola: “perché?
Perché un bambino dovrebbe soffrire? Perché, se esiste un buon Dio, permette che anche solo uno dei piccoli sulla terra debba affrontare un gigante così grande?


È in questo percorso fatto di dubbi e mancate risposte che si accompagna una famiglia che si trova a fronteggiare una sfida come quella di un problema oncologico di un figlio. I genitori ingaggiano le loro armi migliori, pur vivendo nella paura e nell’angoscia, per aiutare i loro piccoli, guidandoli in un percorso fatto spesso di tanti ostacoli.
Con mamma e papà i medici creano spesso dei legami speciali: da una parte la famiglia si affida completamente all’ospedale e alle cure, vedendo quel posto come l’unica ancora di salvezza; dall’altra i medici si tuffano nelle vite di perfetti sconosciuti e prendono una parte del loro fardello.
Si creano così dei legami speciali, sigillati da un amore che si respira solo in luoghi del genere: un amore magico, che ci ricorda, ogni giorno, di quanta bellezza godiamo.
Questo fiore così raro che nasce in determinate circostanze si nutre della fiducia che reciprocamente si instaura tra le due parti e cresce rigoglioso, seppur in un arido campo.


Ricordo ancora il peso del macigno che avevo sul cuore quando sono partita per frequentare il reparto di Oncoematologia Pediatrica del Bambino Gesù di Roma.
La mia valigia rispettava il peso massimo imposto e quel sasso, invece, aveva mille chili in più: sarei riuscita a reggere? Era davvero quella la strada della mia vita?
Ricordo ancora che dopo pochi giorni ricevetti una risposta dal piccolo Marco.
Venne da me chiedendomi se potesse mangiare la pasta con le cozze e si arrabbiò tantissimo quando gli risposi che avrebbe dovuto aspettare ancora un pochino prima di farlo. Mi disse che ero cattiva e io gli risposi che aveva ragione.
Due settimane dopo, quando finì i suoi cicli di chemioterapia, fu dimesso dall’ospedale e quando mi salutò, mi disse che non era vero che ero cattiva: l’aveva pensato per rabbia.
Marco aveva 7 anni quel giorno e mi aveva insegnato chi sono i bambini: purezza, genuinità, nobiltà d’animo.
Ha risposto ai miei dubbi anche Andrea, che si è ricoverato lo stesso giorno in cui io ho iniziato la mia esperienza.
Andrea quel giorno aveva 3 anni e la sua famiglia l’aveva portato dalla (nostra) Sicilia a Roma per trovare una speranza che altrove non aveva più.
Ogni mattina, sul bus, io e la mia amica incontravamo la mamma e il papà di Andrea che attraversavano con noi quel tratto di strada che arriva in cima al Gianicolo e pensavamo che, nella sfortuna di tutto quello che stavano vivendo, quei due coniugi si guardavano negli occhi in un modo unico e raro.
Bisbigliavano per tutto il tragitto, probabilmente parlando di qualche valore del figlio, dell’esame fatto il giorno prima.
Ricordo ancora le parole della signora, mentre la dottoressa Roberta le spiegava della situazione complessa del figlio: “Io sono fiduciosa e noi siamo qui per affrontare qualsiasi problema“.
L’amore di quella famiglia ha accompagnato il piccolo in un percorso davvero tortuoso: la leucemia, la chemio, il trapianto, un tamponamento cardiaco, la terapia intensiva.
Il piccolo Andrea è morto qualche mese dopo, pur avendo lottato con tutte le sue forze contro quel male che alla fine lo ha sconfitto.
Mai dimenticherò gli occhi della sua mamma che mi hanno guardata dicendomi “ce l’abbiamo messa tutta, ma abbiamo perso“.
Anche quel giorno mi sono posta tante domande. Mi sono anche arrabbiata, tanto da avere voglia di fare a pugni con il mondo.


È facile essere un medico quando si vince.
È bellissimo sentirsi appagata dalla consapevolezza di aver aiutato qualcuno, dalla gioia di aver “salvato una vita”.
C’è una cosa che però nessuno racconta: anche la medicina perde e questo fa parte di un progetto più grande che è la vita.

Una forma di miracolo che va oltre la guarigione
Foto di Federica Plano

Per questo, essere un medico non significa soltanto salvare vite umane, ma il senso più profondo sta anche nell’umanità di accompagnare qualcuno verso la fine della sua vita, nella capacità di saper accettare la morte, anche quella di un bambino di pochi anni.
Perciò, quando morì Andrea, mi chiesi un’altra volta se quella lì fosse la mia strada, ma ricordando gli occhi grandi della sua mamma, anche quel giorno ho timidamente risposto a me stessa di sì.


Durante quel periodo ho conosciuto anche Rossana, una ragazza con gli occhi verdi e un brutto male.
Pochi giorni dopo dal mio arrivo a Roma, passando davanti la sua stanza dell’ospedale , ho visto i suoi parenti intorno al letto. Piangevamo come se la stessero salutando per sempre e del resto le notizie sulle sue condizioni peggioravano in modo esponenziale.
In quello stesso mese di Ottobre, ho visto Rossana rinascere, come un fiore in una terra arsa che ricordava tanto la famosa ginestra.
Non ha mai mollato, nonostante in certi momenti la sua vita fosse appesa ad un filo.
Lei, nel pieno della sua adolescenza, aveva perso tutto: era lontana dalla scuola, dagli amici, dalla sua casa, dalle sue sorelline gemelle. Non meno importante, aveva perso anche i capelli: questo è, forse, per una ragazzina, il trauma peggiore.
La malattia ti cambia sia fuori che dentro: internamente ti rende donna adulta, ma all’esterno ruba la tua identità.
La pelle diventa chiara e a volte olivastra, i lunghi capelli cedono il posto ad un cappello che diventa uno scudo.
Rossana è rinata e insieme a lei i suoi capelli biondi. Ho scritto tante volte il suo nome su Internet per avere notizie di lei tramite i social, come una mamma che spia bonariamente i suoi bambini.
L’ho vista con il suo turbante spegnere delle candeline e ancora una volta ho pensato di avere scelto il miglior lavoro del mondo.

Federica Plano
medico in formazione specialistica in Ematologia

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